Hoe het allemaal begon…

Er waren eens … heel lang geleden een jongen en een meisje. Een huwelijk, eigen huis en paar jaar verder kwam er ook een klein mensje bij.
Al na een paar weken werd duidelijk dat dat kleine mensje niet altijd even vrolijk was en best last had van iets…

Na een intense zoektocht en een aantal ziekenhuisopnames kwam na een paar maanden de diagnose van primaire immuundeficiëntie. Zijn lichaam maakt geen afweerstoffen aan en dat gaf natuurlijk problemen bij het ziek zijn maar ook bij dagelijks functioneren. Een diagnose die toen tijdelijk zou zijn en waar Nick nog wel zou overheen groeien. Ondertussen weten we wel beter helaas…

We zochten en puzzelden en kwamen uit op een vrij stabiele therapie waarbij we wekelijks thuis een infuus prikken bij Nick met afweerstoffen. Die therapie haalde het scherpe kantje er wat af, als Nick ziek werd was dat nog steeds pittig en ook school gaan werd moeilijker en moeilijker.

1 april 2019: Nick kwam wat slapjes thuis van school. We waren eerder die week al naar de huisarts gegaan omdat hij zwelling had aan zijn oogjes maar we kwamen toen zonder diagnose thuis. 1 april gingen we naar spoed, Nick hield duidelijk overal vocht op, voelde zich niet lekker en was heel slapjes… Na goed 20 minuten op spoed viel de diagnose van nefrotisch syndroom. Zijn nierfilters lekten … geen goed nieuws dus want bij heel veel patiënten bleef het niet bij een éénmalig ziek zijn. Ook dit zou chronisch blijken …

Samen met de diagnose kregen we ook een vrij streng dieet opgelegd… De start van onze kruidenavonturen en zoektocht naar hoe we ondanks de restricties toch nog fijne en lekkere dingen op tafel kunnen toveren…

Recente berichten
Categorieën